Soporte y cómo sobreponerse

Descubrir que alguien tiene esclerosis lateral amiotrófica puede ser devastador. Los siguientes consejos pueden ayudar a quienes la padecen y a su familia:

• Tomar un tiempo para afligirse: enterarse de que se tiene una enfermedad fatal que va a reducir la movilidad e independencia puede ser difícil de absorber. Es lógico que al principio del diagnóstico el paciente y su familia experimentan un periodo de aflicción y luto.
• Mantener la esperanza. El equipo de cuidado apoya a los pacientes para que se enfoquen en mantener sus habilidades y llevar una vida saludable. Algunas personas con ELA pueden vivir mucho más allá de los 3 a 5 años comúnmente asociados con esta condición. Algunos pueden vivir 10 o más años. Mantener una perspectiva optimista ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
• Pensar más allá de los cambios físicos. Muchas personas con ELA pueden vivir vidas ricas y benéficas a pesar de las limitaciones físicas. Es recomendable tratar de pensar en la ELA como una parte de la vida, no como toda la identidad del paciente.
• Unirse a un grupo de apoyo. Los pacientes pueden encontrar consuelo y comprensión al compartir tus preocupaciones con un grupo de apoyo de otras personas con ELA. Estos grupos también pueden beneficiar a los familiares y amigos de los pacientes.
• Toma decisiones ahora, sobre el cuidado médico futuro. Planear sobre el futuro permite tener control de las decisiones sobre la vida y cuidados finales. Con la ayuda de un médico el paciente puede decidir si quiere emplear procedimientos para extender la vida. También puede determinar dónde quiere pasar sus días finales. Mantener una planeación del futuro ayuda al paciente y a sus seres queridos a evitar o disminuir ansiedades.

Contenido: Mayo Clinic.